De kunst van Alzheimer

[ Portret van mijn moeder, 2e versie ]

Het eerste weekend van november vindt in Haarlem en omgeving de Kunstlijn plaats. Op de open ateliers en alle exposities komen massa’s bezoekers af. Voor zondag heb ik met een vriendin afgesproken om rond te kijken, maar op zaterdag wil ik alvast een bijzondere expositie beleven: ‘Zolang ik er ben, het dilemma van de vervliegende geest’. Het is een tentoonstelling bij het gelijknamige boek in wording. Tijdens de Kunstlijn zijn in verpleeghuis Overspaarne tekeningen te zien van Christel Bouwmeester. Zij vraagt zich af wat iemand met Alzheimer ziet, wat er gebeurt in dat hoofd. Om dat in te voelen maakt zij ‘blind’ portretten, dat wil zeggen, zonder op het papier te kijken. Hoe voelt het om te tekenen zonder controle, zonder oriëntatie? Bezoekers mogen zelf een blind portret maken en dat wil ik graag proberen.

Ruim tweeënhalf jaar geleden werd mijn moeder na een herseninfarct opgenomen op een gesloten psychogeriatrische afdeling, met de diagnose ‘mengbeeld Alzheimer en vasculaire schade door het infarct’. Zij heeft altijd veel getekend en geschilderd, en nu nog gaat ze wekelijks naar de tekenclub in het tehuis waar ze woont. Zij zou deze expositie vast enorm kunnen waarderen, en hoe zou ze het blind tekenen ervaren? Ik zie op tegen de tour de force met de rolstoel maar besluit haar toch op te halen. Mijn moeder is zoals altijd blij verrast me te zien: “He, was je in de buurt?” Het zou kunnen dat ze denkt dat ik uit Haarlem kom terwijl zij nu in Brabant zit, of andersom. Ze heeft wel zin in een uitje. Een van de verzorgenden heeft het persbericht van de tentoonstelling gezien. “Hoe heet het ook alweer,” probeert ze zich te herinneren, “’Haal me hier weg’ of iets dergelijks?”

Er staat toevallig een rolstoel met stevig opgepompte banden klaar, waar anderen net mee weg zijn geweest. Ik hijs mijn moeder in haar jas. Ze reikt naar haar rollator, maar ik trek de rolstoel erbij. Om te beginnen gebruikt ze die als rollator door erachter te lopen; als ze moe is kan ze erin gaan zitten en duw ik haar. Ik wijs haar de weg naar de uitgang. De knieën zijn stijf, maar aan het eind van de gang gaat het al wat beter. Als we de straat uitkomen is het genoeg en wil ze zitten. Maar goed ook, want het is druk op straat en ik vrees voor de enkels van de mensen. De rolstoel piept en kraakt en steunt op zijn smalle bandjes, maar ‘krakende wagens lopen het langst’ stel ik mezelf gerust. Ik doe voorzichtig bij alle stoepen, één keer maar lanceer ik mijn moeder bijna voorover als een één centimeter hoge rand een te grote hobbel blijkt. Wachten op het stoplicht duurt mijn moeder te lang. “Zullen we vast oversteken?” stelt ze voor. “Nee ma, het is hier knetterdruk en ik heb geen overzicht.” “Ik zal er maar even uitgaan dan hè,” zegt ze terwijl ze vast op gaat staan, “dat is handiger met oversteken.” “Nee, nee, blijf nou zitten!” reageer ik geschrokken, “het is echt veel makkelijker als ik jou duw.” Ze geeft zich gewonnen. Een paar straten verder kijkt ze bezorgd naar het kanaal aan de linkerkant. Ik houd goed afstand tot het water. Nog een bruggetje en we zijn er.

Bij Overspaarne worden we verwelkomd met thee en koffie. Als we wat geacclimatiseerd zijn gaan we rustig alle portretten bekijken. Mijn moeder leeft op, ze kan zo genieten van kunst! En van portretten helemaal, die tekende ze vroeger ook veel. Ze bekijkt elk portret met grote aandacht. Ik vraag of ze ook wil tekenen, dat we elkaar dan zullen tekenen. Dat hoeft van haar niet: “Mijn handen zijn de laatste tijd zo opgezet en raar.” Ik zeg dat dat al heel lang zo is, en dat ze hier lekker dikke potloden hebben, dan hoeft ze minder verkrampt te knijpen. Na enig aandringen wil ze dan wel even een potlood vasthouden om te voelen hoe dat is. Verrast constateert ze dat het prima gaat. Bij haar op de tekenclub hebben ze een opzetstuk om potloden dikker te maken, maar dat wil ze nooit. Ik vermoed dat ze nooit iets wil omdat haar hoofd blokkeert als ze over een vraag moet nadenken.

[ Portret van mijn moeder, 1e versie ]

We gaan tegenover elkaar zitten met elk een blanco vel voor ons en een dik potlood in de hand. “Je mag niet op het papier kijken,” zeg ik. “Oh maar ik kijk wel gewoon hoor,” zegt ze terug. Ik refereer aan dat ze dat vroeger ook gedaan heeft, ‘blind’ tekenen, dat weet ik nog, maar daar heeft ze geen boodschap aan. Zij tekent zoals ze dat altijd doet, punt uit. Terwijl ze op de tekenclub het eerste half uur niets doet door alle afleiding, begint ze hier na enkele aansporingen al mijn portret te tekenen. Ik ga haar wel blind tekenen, maar onwillekeurig kijk ik voortdurend op het vel. Ik houd mijn linkerhand erboven om mijn blik tegen te houden. Ik let nergens op en schets gewoon, maar ik raak al gauw de kluts kwijt omdat ik geen idee heb waar ik een haarlijn, neus of kin gezet heb, zodat ik niet weet waar ik moet mikken voor de ogen en schouders. Gedesoriënteerd dus, als een Alzheimerpatiënt. Mijn oog valt op mijn moeders handen en ik teken die op de gok onderaan het vel erbij. Ik schrik als ik het resultaat zie: een fascinerende chaos, bij elkaar gehouden door haar ketting die lijkt op een uitgezakt kunstgebit en de handen die de tekening een basis geven. Dat kan beter, ik begin overnieuw op de achterkant. Mijn moeder tekent ondertussen goed kijkend verder aan mijn portret.

Bij mijn tweede poging probeer ik welbewust te coördineren waar ik het potlood zet. Het opschroeven van de controle geeft een aanzienlijk beter resultaat. Hoewel vervreemdend verwrongen lijkt het portret toch op mijn moeder. Nog even gericht wat (ongecontroleerd) water erover spuiten en met de vingers uitvegen en het portret is af. Mijn moeder is inmiddels ook klaar met tekenen. Ik herken mijn krullenkop. De ogen zijn intens, geprononceerde neusgaten. Bij mijn mond had ze blijkbaar geen zin meer, die is alleen dun opgezet. De mensen van ‘Zolang ik er ben’ zijn onder de indruk van haar tekening. Ze vertellen meer over het project en wat ze ermee beogen: mensen met Alzheimer een stem geven, te vertellen hoe het is om met Alzheimer te leven, met kunst als ingang daartoe. Mijn moeder luistert geïnteresseerd toe. Omdat haar taal en sociale reacties nog zo goed zijn, komt ze niet bepaald dement over, ook niet voor haarzelf. Ze merkt wel dat haar geheugen achteruit gaat en dat ze zich “de laatste tijd zo wazig voelt”.

[ Portret van mij door mijn moeder ]

Het was een intensieve middag, we gaan op huis aan. “Waar gaan we heen?” vraagt ze. “Naar huis,” antwoord ik in het algemeen. “Waar gaan we naartoe?” vraagt ze even later weer. “Naar het verpleeghuis, daar woon je,” antwoord ik nu. “O ja,” zegt ze, en vervolgens: “Moeten we dan niet de andere kant op?” “Nee, dat was vroeger,” leg ik uit, verbaasd dat ze die richting blijkbaar nog wel weet. “Waar woon ik nu dan?” “In het verpleeghuis.” “O ja.” Het duwt best zwaar, die glooiende bruggen over. “Wil jij even zitten?” biedt mijn moeder aan. “Nee hoor ma, het gaat wel, we zijn er bijna.” “Waar gaan we ook alweer naartoe?”

Vlak voor de ingang van het verpleeghuis komen we mijn docente van de schrijfcursus tegen, toevallig ook de dochter van een vroegere medebewoonster van mijn moeder. Mijn hersens raken in de war door de overlapping van twee contexten. “Dit is... mijn filosofiedocente,” floep ik eruit, de schrijvende filosoof uit de laatste les nog in gedachten. Erfelijk belast, grap ik vanbinnen. “Kent u me nog?” vraagt mijn docente als ze zich aan mijn moeder voorstelt. Ze legt uit wie ze is. “O ja hoor!” reageert mijn moeder enthousiast. Ik heb geen idee of ze echt nog een glimp van herkenning heeft of dat ze meespeelt met de situatie. Maar ach, wat maakt het ook uit.

Om het boek te kunnen realiseren zijn er donaties nodig. Je kunt ook bijdragen met je verhaal over je ervaringen met Alzheimer. Zie de website www.zolangikerben.nl